Tal día como hoy, cada 18 de marzo y desde al año 2019 , se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia con el objetivo de dar visibilidad a este trastorno neurológico del sueño que afecta a al menos unas 25.000 personas en España, si bien se piensa que entre el 60 y el 80% de los pacientes nos están diagnosticados.
La narcolepsia es la segunda causa más frecuente de somnolencia diurna patológica, después del Síndrome de apnea del sueño. Se estima que en España hay al menos unos 25000 afectados y hay que tener en cuenta además, que es una enfermedad habitualmente infradiagnosticada o con retraso de varios años en su diagnóstico.
Su inicio es más frecuente en la adolescencia, aunque también hay casos en niños, desde los 5 años, hasta inicio en personas adultas por encima de los 40 años. Es igual de frecuente en mujeres que en hombres.
En las últimos dos décadas se ha producido un gran avance en el conocimiento de la causa de la Narcolepsia. Se ha demostrado una pérdida de las células nerviosas que sintetizan hipocretina en el hipotálamo, que podría estar en relación con alteraciones genéticas o autoinmunes.
Los síntomas fundamentales son somnolencia excesiva diurna, fragmentación del sueño nocturno y otros como cataplejía, parálisis de sueño y alucinaciones visuales al despertar o al inicio del sueño, pero solo la tercera parte de las personas presenta todos los síntomas desde el inicio.
La somnolencia diurna es variable a lo largo del día, predominando en situaciones pasivas, y suele aliviarse tras un sueño de corta duración (siestas refrescantes) pero, ocasionalmente, se manifiesta como ataques de sueño súbitos.
La cataplejía son episodios súbitos y transitorios, de segundos de duración, de pérdida de tono muscular desencadenados por emociones. La pérdida de fuerza suele ser rápida, pero progresiva, por lo que los pacientes no suelen presentar traumatismos.
El diagnóstico, en la medida de lo posible, debería confirmarse mediante la realización de un estudio de sueño nocturno ( polisomnografía nocturna) seguida de un test de latencias múltiples realizado en una “unidad del sueño “
El tratamiento tiene como objetivo obtener un estado de alerta normal durante las horas convencionales y maximizar dicho estado en tiempos determinados (trabajo, estudio, conducción) e incluye tanto medidas no farmacológicas como farmacológicas.
Entre las primeras están evitar ciertas drogasm que producen somnolencia diurna o insomnio y las medidas de higiene del sueño - evitar alcohol, cafeína , tabaco y comidas abundantes en la noche , hacer actividad física regular durante el día , ejercicios de relajación , adquirir un horario estricto para acostarse y levantarse y mantener un ambiente confortable para dormir -.
Además, realizar siestas cortas a intervalos estratégicamente situados, puede suponer un mejor control de los síntomas, incluso llegando a reducir considerablemente la necesidad de tratamiento farmacológico (1 ó 2 “siestas” de 20 minutos a lo largo del día). El apoyo psicosocial - existen grupos de apoyo de narcolépticos- es también fundamental.
Los tratamientos farmacológicos deben de ser estrictamente controlados por un médico especialista en patología del sueño. En la actualidad en la industria farmacéutica se están desarrollando estudios sobre moléculas que se unen de manera selectiva a los receptores de hipocretina que podrían revolucionar en un futuro no muy lejano el tratamiento de la Narcolepsia.
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